Historia choroby Michała nie jest jasna…

Jego choroba toczy się wewnątrz i jest określana jako rzadki przypadek w Europie, głowią się nad nią lekarze specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka. Wśród wielu hipotez przeważają te, że jest to przypadek wczesnego uszkodzenia uzwojenia jelit, z zaburzeniami wchłaniania oraz dodatkowo Zespołem Ladda. Nie postawiono do tej pory jednoznacznej diagnozy, jelito cienkie naszego syna jest poskręcane tak, że nie udaje się go sforsować podczas endoskopii.

Dalsze przypuszczenia obejmują już skutki wadliwej budowy i zaburzonego funkcjonowania – zaleganie kamieni kałowych i tworzenia się biegunki na tym tle. Radiogramy z kontrastem, badania defekografii i wielokrotne gastroskopie i kolonoskopie pokazały na razie, że jelito cienkie, gdzie odbywa się wchłanianie, jest bardzo rozdęte, z małą powierzchnią wchłaniania, w którym występuje 6 zagięć typu ”wąż ogrodniczy”. Trudno jest określić jego długość (prawdopodobnie jest to wrodzone krótkie jelito).

Rozpatrywano zabieg operacyjny, jednak z uwagi na nietypową budowę jelita, tendencję do skręcania oraz zagrożenie zrostami i tak już krótkiego odcinka jelita cienkiego od pomysłu tego odstąpiono na rzecz utrzymywania odpowiedniego postępowania żywieniowego i farmakologicznego. Decyzje te związane są także z wiekiem dziecka – wkrótce nastąpi skok rozwojowy i ewentualne zmiany w budowie układu pokarmowego naszego syna mają być poddane szczegółowej obserwacji i analizie.

Opieka nad Michałkiem wymaga od nas wytrwałych, codziennych działań, dyscypliny żywieniowej i leczniczej. Jak wygląda nasza codzienna rzeczywistość?

1. Przygotowywanie urozmaiconych posiłków, kompletnych pod względem odżywczym, wykonywanych z bio-produktów zdobywanych ze sprawdzonych źródeł z uwagi na przebytą salmonellozę. Wymaga tego specjalna dieta bogatoenergetyczna oraz bezlaktozowa zalecona przez dietetyka z Centrum Zdrowia Dziecka. Ostania sugestia zmian dotyczy zaostrzenia reżimu do diety bezmięsnej jednak powodzenie tego zależne jest od wprowadzania innych produktów zastępujących białko do menu. Dziecko nasze spożywa posiłki na bazie takich produktów jak: kasza jaglana, gryczana, amarantus, ryż, quinnoa, jajka, sery kozie, kiszone we własnym zakresie buraki, kapusta kiszona, ogórki, chleb z własnego wypieku na bazie mąk, gryczanej, jaglanej, ryżowej i amarantusowej, oleje zimno tłoczone: lniany, z dyni, oliwek, orzechów włoskich, winogron, rzepakowy; warzywa zielone, strączkowe; mięso pozyskiwane z prywatnego chowu: królik, kaczka, gęś, kurczak; ryby morskie i słodkowodne; zupy, wywary kolagenowe, siemię lniane, len złoty, nasiona szałwii lekarskiej chia.

Żywność przygotowywana jest przez nas także do szkoły na czas pobytu dziecka (4-6 godzin). Konieczne jest przygotowywanie jedzenia co 3 godziny, o optymalnej ilości, odpowiedniej konsystencji, w postaci najlepiej przyswajalnej z uwagi na słabe wchłanianie.

2. Podawanie preparatu wysokobiałkowego, wysokoenergetycznego w postaci mieszanki Peptamen Junior – stosowanej w przypadku niedożywienia związanego z chorobą dzieci z ograniczonym funkcjonowaniem przewodu pokarmowego. Mieszanka przygotowywana jest 3 razy dziennie. Miesięcznie dziecko potrzebuje 12 puszek a 400g preparatu, którego cena jednostkowa wynosi 46 zł. Dodatkowo wspomagany jest preparatem Nutramil o wysokiej zawartości łatwoprzyswajalnych białek podawany w formie koktajli 2 razy dziennie oraz dodawany do posiłków.

3. Podaż leków: Moxallole w postaci zawiesiny o krótkim okresie trwałości – lek musi być podany bezpośrednio po sporządzeniu (3 razy dziennie); Xifaxanu (2 razy dziennie), witaminy D3 – 800 j. na dobę plus Rexorubia w niedoborach mineralnych – wapniowych, preparatów żelaza, witaminę B6, foliany.

4. Inhalacje ze sterydu Nebud oraz Ventolinu w przypadku duszności spowodowanych pointubacyjną wiotką krtanią. Stosowane doraźnie w sytuacjach nagłego zagrożenia do czego zostaliśmy jako rodzice przeszkoleni jak reagować o każdej porze dnia i nocy. Stany takie, z ostrą niewydolnością oddechową i bardzo wysoką gorączką, występują często w przebiegu infekcji, na które nasz syn często zapada z uwagi na niską odporność swoistą. To także przyczyna częstej absencji w szkole.

5. Konieczność organizowania częstych faz odpoczynku z uwagi na dolegliwości ze strony układu pokarmowego – specyficzna budowa, rozdęcie jelit naprzemienne ze zwężeniami powoduje dyskomfortowe wzdęcia i bóle brzucha. Dziecko szuka miejsca do polegiwania, ułożenia się w specyficzny, znoszący nieprzyjemne doznania sposób lub musi natychmiast skorzystać z toalety.

6. Z uwagi na słaby przyrost masy ciała oraz brak tkanki tłuszczowej nasz syn często wyziębia się, w związku z tym często zapada na infekcje przebiegające ostro, z wysoką gorączką. Konieczne jest stosowanie podkładów higienicznych. Częsta zmiana pościeli, odzieży – pranie jej z większą częstotliwością, to dodatkowy obowiązek opiekuna dziecka.

8. Częste nieobecności spowodowane chorobą wymagają nadrobienia zaległości edukacyjnych w domu pod okiem rodzica.

Utrzymanie reżimu dietetyczno-farmakologicznego jest dla nas dużym wyzwaniem, ale jest jedyną szansą na uniknięcie konieczności założenia cewnika Broviacka do serca i żywienia dożylnego. Musimy przygotowywać odpowiednie posiłki na czas i kontrolować wypróżnienia dziecka, podawać leki, pomagać zachować higienę i sterylność otoczenia. Leczenie jest prowadzone przez lekarzy w Instytucie CZD, odległym od naszego miejsca zamieszkania o 500 km.

Staramy się, by nasze dziecko jak najmniej dotkliwie odczuło odmienność swego funkcjonowania w społeczeństwie. Stan naszego Michała jest efektem naszej ciężkiej pracy, determinacji, środków finansowych i funkcjonowania na granicy wytrzymałości fizycznej i psychicznej.

Nasz Michaś jest jednak pogodnym dzieckiem, łapiącym każdą chwilę, ciekawym świata, ludzi, pełnym pomysłów, nietypowych zainteresowań. Bardzo wrażliwym – często myśli o innych chorych dzieciach, bardzo im współczuje i stara się je wesprzeć choćby dobrym słowem. Sam pyta żartobliwie: „ A jak będę stary to już będę jadł co popadnie, co w rączki wpadnie ?”, rozbrajając nas kompletnie.

Wdzięczni będziemy za wsparcie nas w opiece nad naszym synem i danie Michałowi szansy na powrót do zdrowia.
U NAS ZDROWE JEDZENIE TO MIŚKA LECZENIE !